Bocah Hingga Spanyol Idap Gangguan Langka, Tak Bisa Kena Sinar Matahari Bak Vampir

Jakarta –

Pol Dominguez, bocah berusia 11 tahun yang Ditengah menikmati liburan musim panasnya Hingga Spanyol. Tetapi tidak seperti kebanyakan anak seusianya. Ia tidak menghabiskan hari-harinya Hingga pantai atau kolam renang, melainkan tinggal Hingga Untuk ruangan Untuk menghindari radiasi ultraviolet (UV) yang dapat mematikan baginya.

Dominguez diketahui mengidap Xeroderma Pigmentosum (XP), Gangguan langka yang membuatnya Merasakan sensitivitas ekstrem Di sinar UV. Orang Bersama Kebugaran ini tidak dapat memperbaiki DNA mereka akibat kerusakan yang disebabkan Bersama sinar matahari. Hal ini membuat mereka berisiko tinggi terkena kanker.

Peristiwa Pidana Dominguez terbilang ekstrem lantaran paparan sinar matahari sesaat saja dapat menyebabkan luka bakar serius. Hanya 2,3 Peristiwa Pidana per juta kelahiran hidup Hingga Eropa Barat, dan Disekitar 100 orang yang hidup Bersama XP Hingga Spanyol. Gangguan keturunan ini biasanya terdeteksi dini Pada luka bakar muncul.

Dominguez dan keluarganya, yang tinggal Hingga Barcelona, mengubah kebiasaan mereka Untuk menghindari paparan radiasi UV. Malahan Untuk menghindari sengatan matahari yang parah dan kulit melepuh, Dominguez mengenakan tudung kepala, jaket, Kacamata hitam, dan sarung tangan Hingga luar ruangan, Malahan Hingga musim dingin.

Hingga musim panas, Dominguez sebisa Mungkin Saja tinggal Hingga Untuk Tempattinggal. Tetapi jika terpaksa keluar Tempattinggal, ia harus menggunakan Busana pelindung yang terasa panas dan tidak nyaman baginya.

Sekolah Dominguez juga telah menyesuaikan jendela dan lampu Agar ia dapat menjalani kehidupan senormal Mungkin Saja, Walaupun ia perlu berpakaian tebal Untuk kegiatan luar ruangan dan membawa pengukur UV Untuk memeriksa apakah lingkungannya aman.

“Cuacanya sangat panas dan saya menggunakan kipas angin agar lebih sejuk,” kata Dominguez kepada Reuters Ke salah satu hari terakhirnya Hingga sekolah, menggunakan kipas angin portable Hingga bawah pelindung wajah yang dikenakannya.

Tempattinggal Dominguez juga dibuat kedap sinar UV, Bersama lapisan pelindung Ke jendela, tirai, dan kipas angin Untuk menjaga lingkungan tetap berventilasi baik.

Dominguez Terbaru bisa pergi Hingga luar Tempattinggal tanpa alat pelindung Pada matahari terbenam atau Hingga malam hari.

“Yang kami lakukan adalah keluar Hingga malam hari,” kata ibunya, Xenia Aranda.

“Disekitar pukul 10 malam kami berkata: ‘Apa yang ingin kami lakukan, Pol? Pergi Hingga pantai, makan es krim, Berlarilah?” lanjutnya.